ЗАРАЗНО ЛИ ЭТО?

Ежегодно в России рождается более 40 тыс. детей с врожденными пороками, из них около 2 тыс. детей с хромосомной патологией. Наиболее часто встречается болезнь Дауна. Как сказано в Российском энциклопедическом словаре, эта болезнь — одна из форм олигофрении, обусловленная аномалией хромосомного набора. Характеризуется задержкой умственного и физического развития в сочетании с нарушением деятельности желез внутренней секреции.
Я думаю, что о существовании этого тяжелейшего заболевания знают практически все. И при случае любой ребенок, не сориентировавшийся в учебной ситуации и неправильно ответивший на вопрос, может быть наречен друзьями-одноклассниками, а то и учителем «дауном». О том, что на самом деле стоит за этим диагнозом, знает очень небольшой круг специалистов, работающих с этими детьми.
Не так давно в Москве появилась замечательная общественная организация — Центр образования и медико-социальной реабилитации «Здоровое поколение», где оказывается комплексная медико-психолого-педагогическая помощь детям с самыми страшными диагнозами.
Впервые об этом центре я узнала в июле прошлого года на совещании президиума совета по воспитанию и обучению детей с ограниченными возможностями Всероссийского общества инвалидов (ВОИ). Тогда большой интерес у собравшихся вызвало выступление заместителя директора центра Л.И. Аксеновой (см. «Школьный психолог», № 33, 2001 г.).
Морозным декабрьским днем я добиралась до этого центра, преодолевая снежные заносы. Ожидая, пока появится просвет в бесконечном потоке машин на забитом пробками бульварном кольце, я подумала, что в такую погоду, наверное, мало кто из родителей рискнет ехать с другого конца города с ребенком на руках. Но я ошиблась. Группа собралась на занятие в полном составе, более того, никто не опоздал!
Показательным было другое. Когда я с риском для жизни карабкалась через сугробы, стараясь по возможности сократить путь, одна из местных жительниц, объяснявших мне дорогу, поинтересовалась, что это за таинственный реабилитационный центр, про который все спрашивают. После моего объяснения эта доброжелательно настроенная женщина с тревогой спросила: «А эти дети не заразные? А то мы со своими детьми там часто гуляем».
К сожалению, проблем у родителей детей-инвалидов (точнее сказать — детей с ограниченными возможностями в развитии) очень много. И самых разных. Об этом, в частности, и шел разговор с руководителем центра, кандидатом педагогических наук Лидией Ивановной АКСЕНОВОЙ.

Ольга РЕШЕТНИКОВА

Лидия Ивановна, расскажите немного о вашем центре...

Центр образования и медико-социальной реабилитации «Здоровое поколение» является общественной организацией. Он создан 12 апреля 2000 года по инициативе общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов. Среди этих организаций ассоциация «Даун-синдром», союз родителей детей-инвалидов «Мы — детям», родительская ассоциация «Радуга» и другие.
Центр «Здоровое поколение» имеет государственные лицензии на образовательную и медицинскую деятельность. В 2001 году нам присвоен статус благотворительной организации.
Создавая центр, мы поставили перед собой задачу объединить усилия государственных и общественных структур для оказания комплексной медико-психолого-педагогической помощи детям и подросткам с инвалидностью, а также их семьям.
Особое значение мы придаем ранней помощи. В ассоциации «Даун-синдром» мы создали комплексную программу по ранней стимуляции развития этих детей и убедились, что такая помощь приводит к очень хорошим результатам. Дети не только повышают свои социальные возможности, но и успешно развиваются в интеллектуальном плане.
Таких детей по привычке относят к необучаемым. Поэтому мы специально назвали наш центр «Здоровое поколение», чтобы доказать, что каждый ребенок имеет право на жизнь, на охрану здоровья, на стимуляцию развития, на получение образования и других социальных услуг.
В нашем центре работают специалисты, которых, к сожалению, пока не готовят в российских вузах. Это так называемые педагоги-абилитологи. Они занимаются с детьми начиная с их рождения. Абилитологи проходят обучение и стажировку за границей.

Что является основным в помощи этим детям?

Работа по стимуляции развития должна начинаться как можно раньше, с момента постановки диагноза. Чем раньше с ребенком начинают заниматься специалисты, тем лучше будет результат. Кроме того, мы поняли что занятия с детьми, имеющими тяжелую инвалидность, будут гораздо более эффективными, если мы сможем поместить их в среду здоровых сверстников. Там они усваивают нормы поведения.
Традиционно государственная политика России по отношению к лицам, имеющим сложные врожденные дефекты развития, построена на приоритете интернирования — ребенок изымается из семьи, из общества и содержится в закрытом стационарном учреждении интернатного типа. В результате эти дети получают статус социальных сирот — сирот при живых родителях.
Мы же решили разрушить этот стереотип. И помещаем таких детей в среду нормальных сверстников.

С чего вы начинаете работу с ребенком?

Самое сложное — привлечение родителей и ребенка в центр. Это важно не только для своевременного включения ребенка в коррекционную работу, но и для психокоррекционной работы с самими родителями.
Сначала — обнаружение такого малыша, идентификация, скрининг и направление в центр к нашему специалисту. Возможны три пути.
Первый — это контакт с Московским комитетом здравоохранения и детскими медицинскими учреждениями.
Второй путь — через родительские ассоциации, с которыми мы поддерживаем тесную связь. Они первыми узнают, когда рождается такой ребенок, и знают, куда направить этого малыша.
Третий путь — это «родительское радио».
К сожалению, у нас сейчас нет возможности взять всех желающих. Многих детей мы просто сопровождаем и консультируем.

Наверное, родителям таких детей приходится несладко?

Обычно родители, которые пошли против устоявшихся традиций и не отдали своего больного ребенка в государственное учреждение, находятся в состоянии стресса. Этот стресс носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Бывают страшные случаи, когда происходит психологическое давление на маму уже в роддоме. Я вела статистику: каждая из 50 матерей, которых я опросила за последние два года, подтвердила давление на нее с целью оставить ребенка в государственном учреждении.
Многие считают, что дети-инвалиды фактически являются спонсорами этой системы. Нетрудно посчитать, что на проблемного ребенка, который находится в системе государственных учреждений (например, в доме ребенка), расходуется три с половиной тысячи рублей в месяц. А тот же малыш, который воспитывается в семье, получает пенсию около семисот рублей. Парадокс заключается в том, что если он будет находиться под опекой, то сумма увеличится до полутора тысяч рублей. У нас сейчас многие родители сначала «сдают» ребенка, а затем оформляют опекунство, за счет чего получают чуть большее пособие. Это граничит с маразмом на государственном уровне!
Чиновники никак не могут понять, что можно и нужно обходиться без огромных домов для инвалидов (как я их называю, «лепрозориев»), где дети не только не имеют жизненно необходимого окружения, но и самым настоящим образом деградируют.
Особенно тяжелый этап — это приспособление родителей и ребенка к жизни. И ребенка к маме, и мамы к ребенку. Очень часто возникает неприятие такого ребенка матерью, это проходит после общения с нашими специалистами. Но проблемы в этих семьях остаются. Основные трудности — материальные: на содержание больного ребенка расходуется денег в 3 раза больше, чем на здорового.
Кроме этого, часто происходит разрушение семьи, где рождается больной ребенок. В половине случаев отцы оставляют семью, не выдерживая длительных эмоциональных нагрузок и материальных трудностей. По нашим данным, только 4% разведенных отцов помогают в воспитании детей, некоторые помогают материально. В 32% случаев ребенок не знает своего папу.
Поэтому матери таких детей, как правило, воспитывают их в одиночестве, не имея возможности устроиться на работу: ребенка не с кем оставить даже на время. Естественно, мать пребывает в состоянии длительной депрессии (нередки попытки суицида).

Правильно ли будет сказать, что вы даете детям с проблемами в развитии надежду ощутить себя равным среди сверстников?

Ребенок должен выходить из дома. У него есть его окружение: семья, дом, бабушки, друзья, группа детского сада. Ребенку надо усваивать все тонкости поведения.
В дошкольном возрасте наши дети приходят в адаптационную группу. Они играют друг с другом, поют песни, с ними проводятся занятия. Туда они приходят вместе с родителями. Специалисты центра проводят пролонгированную диагностику, тщательно изучают ребенка.
После адаптационной группы он чаще всего идет в детский сад, в обычную группу. Дети с тяжелой патологией, которые не ходят и имеют тяжелую умственную отсталость, посещают специальные группы в детских садах. В нашей программе участвует 14 детских садов, и мы устраиваем ребенка так, чтобы родители как можно меньше времени тратили на дорогу. Сотрудники центра сопровождают ребенка до момента поступления в школу.
Мы сейчас работаем с маленькими детьми, но в дальнейших наших планах есть и школьное обучение, и работа с подростками, и их профессиональная ориентация.
Кроме того, мы совместно с общественным советом ВОИ постараемся добиться, чтобы было принято законодательство о специальном образовании. Деньги при этом будут поступать не в то или иное ведомство, а конкретному человеку. Мы приглашали иностранных специалистов, которые просчитали и доказали, что такой вид финансирования гораздо дешевле. Ребенок получит ровно столько, сколько ему нужно.
Наша задача — привлекать к работе с проблемными детьми внебюджетные средства из различных фондов. Правительство Москвы сейчас оплачивает ставки педагогов в нашем центре. Хочется сказать самые теплые слова в адрес Ларисы Евгеньевны Курнешовой — первого заместителя председателя Московского комитета образования, которая смело пошла на «обучение необучаемых».
Сейчас дети с синдромом Дауна оказались интегрированы в образовательную среду. Но мы пошли дальше — стали работать с более тяжелыми детьми: включаем и их в образовательную среду и получаем неплохие результаты.

Может ли ребенок с серьезными нарушениями в развитии учиться в обычной школе?

Да, на Западе это так и делается. Такое включенное обучение признано более целесообразным, чем обучение в специализированных школах. ООН провозгласила ХХI век веком включенного (интегрированного) обучения. Какие бы препоны ни ставили нам чиновники из того или иного ведомства, все равно человек с ограниченными возможностями вольется в наше общество.
На прошлой неделе в школе для умственно отсталых детей я увидела ребят с синдромом Дауна, которые бегали по коридору. Раньше это было невозможно. Это был нонсенс: ребенок с такой особенностью в развитии получает школьное образование!
К сожалению, сейчас в Москве существует только одна альтернативная школа — «Ковчег». Она берет детей не только с умственной отсталостью и синдромом Дауна, но и сверходаренных. Они учатся вместе, но каждый ребенок имеет свой индивидуальный маршрут обучения. А за пределами этого маршрута — обычная, общая школьная жизнь.

Центр образования
и медико-социальной реабилитации
«Здоровое поколение»
Тел.: (095) 784-70-06