ВМЕСТЕ С ВЕРОЙ

Эта история началась около двух лет назад. Одна некоммерческая организация пригласила меня поработать с детьми-инвалидами в одном из районов Москвы. В тот период жизни я ощущал потребность в получении нового опыта, испытывая некоторую внутреннюю неудовлетворенность тем, что я тогда делал.

КЛУБОК ПРОБЛЕМ

Следует отметить, что у меня имелся некоторый опыт работы с семьями детей с особыми нуждами (именно так называют эту категорию людей во всем мире: «people with special needs»), так что не могу сказать, что для меня эта область была терра инкогнита. И все же здесь не бывает общих случаев — практически каждая семья, каждый ребенок представляют собой особый мир. Этот мир — очень закрытый, он чрезвычайно чувствителен к любой попытке вмешательства извне. Психологу в этом случае важно действовать внимательно и осторожно, не пытаясь сделать больше того, на что люди готовы в данный момент.
Ситуация консультирования семей, имеющих ребенка с особыми нуждами, бывает осложнена тем, что родители не могут смириться с недугом ребенка и, вместо того чтобы принять его таким, какой он есть, и заняться поиском путей компенсации недостатков, изо всех сил пытаются «вытянуть» его из состояния этой недостаточности.
Но есть и другая категория родителей: они прячут своего ребенка от окружающего мира и других людей. Чаще всего родителями при этом движет не забота о ребенке, а смешанное чувство стыда и вины за то, что у них такой ребенок.
И те и другие родители сверхчувствительны к любым проявлениям внимания со стороны других людей: как правило, они относятся к ним с недоверием и даже агрессивно.
Очень часто родители считают, что раз никто не может им помочь глобально (вылечить ребенка), то и нечего больше суетиться, а нужно просто нести свой крест, стараясь получить от государства хоть какие-то блага и льготы за свои страдания.
Во многих случаях, по моим наблюдениям, врачи не могут определить однозначный путь лечения ребенка, его развития и поддержки. Один верит в одно, другой в другое, и все занимаются бизнесом. Вот люди и кочуют от одного специалиста к другому в надежде на то, что кто-то дарует их ребенку исцеление.
С одной стороны, нашим врачам, как правило, не хватает психологической культуры. С другой стороны, психолог, обладая этой самой культурой, не владеет достаточными знаниями о возможностях человеческого организма. Так что в идеале помощь детям-инвалидам должна осуществляться комплексно, при тесном взаимодействии врача и психолога.

РАБОТА С РОДИТЕЛЯМИ

Работа с семьей ребенка с особыми нуждами — это всегда творческий процесс. Такая работа требует от психолога готовности учиться. При этом далеко не всегда нужно обращаться за помощью к специальной литературе. Очень часто родители весьма компетентны в проблемах, связанных со здоровьем их ребенка, и психолог может получить всю необходимую информацию от них. Это помогает ему установить с родителями тесный контакт, ведь они погружены в болезнь своего ребенка, а поговорить, поделиться своими мыслями и чувствами часто бывает не с кем.
Очень важно выслушать рассказ человека о том, как он пытался справиться с этими проблемами, — а вдруг что-то да упустили. Если вы сможете быть хорошим слушателем, то, во-первых, это поможет вам увидеть место психологической помощи в данной семейной ситуации, а во-вторых — установить доверительные отношения с родителями.
Работа с родителями — очень важная составляющая процесса психологической помощи семьям детей с особыми нуждами. В первую очередь, это касается семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями, не подлежащими лечению: например, с олигофренией в стадии имбецильности, с органическим поражением ЦНС и т.п.
В этих случаях важно подвести родителей к мысли о том, что их жизнь, тесно связанная с жизнью ребенка, тем не менее является самостоятельной, отдельной жизнью. И при этом начать следует с признания того факта, что состояние ребенка непосредственно связано с состоянием матери.

НЕНУЖНЫЙ СИМБИОЗ

Между ребенком и матерью образуется поистине симбиотическая связь, которая не дает ребенку развиваться, поскольку он питается исключительно материнской энергией. А зачем прилагать усилия, если все основные потребности удовлетворяются? Такая ситуация позволяет матери чувствовать себя и сильной и беспомощной одновременно.
Ребенок же попадает под плотную опеку матери, в рамках которой он оказывается ограничен в контактах и реализации своего потенциала. Например, мать не решается оставить своего неходящего семилетнего сына на мужа и старшего сына-подростка, мотивируя это тем, что они не способны за ним следить «так, как надо». При этом она нередко ссылается на имевший место в прошлом неудачный опыт, который, при более пристальном рассмотрении, оказывается не таким уж и травмирующим.
Для матери травмирующей является сама ситуация отрыва от беспомощного, с ее точки зрения, дитя. И она, борясь со своим чувством вины и материнской неполноценности, продолжает культивировать и беспомощность ребенка, и собственную некомпетентность, сама не осознавая этого.
Иногда причины такой защиты лежат в детстве женщины и отражают ее личностные характеристики, а иногда возврат на более ранний уровень развития происходит вследствие психологической травмы, причиной которой является недуг ребенка.
В этом случае можно провести психодраматические разыгрывания значимых ситуаций (например, в рамках группы эмоциональной поддержки для таких матерей), а также различного рода визуализации.
Эта работа прежде всего направлена на возвращение надежды, что каждый член семьи может иметь более насыщенную, полноценную жизнь.

КАК ПОВЕРИТЬ В СВОИ СИЛЫ

Сильным ребенок может стать только у сильных родителей. Быть сильным в этой ситуации — значит быть открытым миру и использовать любые возможности для помощи своей семье, понимая свою ограниченность и не претендуя на то, чтобы быть всемогущим.
Многие люди (особенно мужчины) ошибочно думают, что, обращаясь за помощью, они проявляют слабость. Они предпочитают болеть, сходить с ума, умирать, полагая, что остаются сильными. На мой взгляд, сила проявляется прежде всего в ответственности перед собой и другими и честности по отношению к себе.
Сила заключается в разумной готовности изменяться под влиянием обстоятельств. В травматической ситуации, каковой для родителей является болезнь или врожденное недоразвитие ребенка, способность к такому поведению очень часто ослабевает. Поэтому одна из программ, разработанных нами для группы психологической поддержки родителей детей с особыми нуждами, так и называется — «Раскрытие возможностей».
В разговоре о родителях мы как-то незаметно забыли о ребенке. А ведь ему тоже можно помочь. Хотя каждый случай ставит перед специалистом свои, особенные задачи. Такая работа требует от него настойчивости, неторопливости и постепенности. Для получения результата здесь необходимо больше времени, чем при работе с «обычными» детьми. Потому что психологу мало показать ребенку направление движения и подтолкнуть его — надо идти рядом, помогая поверить в собственные силы (ведь всю предыдущую жизнь ребенка настойчиво, прямо или косвенно, убеждали в его беспомощности).
Эта работа идет параллельно с обучением родителей новым паттернам взаимодействия с ребенком и миром и другому восприятию жизненной ситуации. И нет радости выше, чем когда ты видишь, что люди обрели крылья...

«А ВДРУГ ПОЛУЧИТСЯ?»

Начиная эту статью, я собирался описать лишь маленький эпизод своей работы.
Меня попросили навестить девочку, которая не могла ходить. Ей шел шестнадцатый год, и она потеряла эту способность в результате несчастного случая: в 4,5 года рядом с ее кроваткой во время тихого часа в летнем детском саду взорвался масляный радиатор. Девочка лежала на животе, так что раскаленное масло попало ей на спину и один бок. Этого оказалось достаточно, чтобы ребенок впал в кому, из которой ее все-таки вытащили.
Бесследно для здоровья это пройти не могло, было травмировано горло и дыхательные пути, о коже и говорить не приходится. Но девочка выжила. Более того, благодаря операции за границей (мир не без добрых людей!) удалось восстановить нормальное дыхание и речь. Но в остальном прогнозы врачей были неутешительны. Девочке кололи витамины, периодически назначали массаж, но все это делалось без особой надежды на полное восстановление. Хотя все мышцы в сохранности, нервы на месте.
Интеллектуальные функции оказались сохранны. Развивали их не очень хорошо, но тем не менее девочка училась в обычной школе (на домашнем обучении): она не была отличницей, но вполне успевала. Только вот не могла ходить.
Меня эта ситуация удивила. Но особенно меня поразила девочка. В ее лучистых глазах было столько жизнеутверждающей силы и надежды, что я подумал: «А вдруг получится?» — и мы стали учиться ходить. Это был очень долгий процесс.
Сначала мы искали образы, которые помогли бы нам обрести устойчивость: «У кого сильные ноги? — У слона. — Нарисуй слона. Кто прямой, высокий и гордо держит шею? — Жираф». И т.д.
Параллельно с этим мы стали разучивать движения, необходимые для ходьбы. Мы придумывали все новые и новые упражнения, направленные на тренировку разных групп мышц — спины, шеи, живота, ног, рук. Занимались тренировкой движений, поскольку налицо была их рассогласованность. Учились стоять и находить точку равновесия, опираясь на палочки.
Наши встречи происходили раз в неделю, на дому, и длились 40–50 минут.
В промежутках между встречами девочка занималась сама или с помощью мамы. Например, утро она должна была начинать с разминки шеи.
Через три месяца наша героиня научилась самостоятельно вставать и стоять около минуты, опираясь на палки. Мы начали ходить, сначала вместе — как с маленьким ребенком.
Меня поражало и заряжало то упорство, с которым Вера (откроем имя нашей героини, оно прекрасно соответствует духу истории) продолжала тренироваться. Ноги постепенно обретали силу, а душа — уверенность. Мы занимались осанкой, справедливо полагая, что прямой спине легче держать вес тела.
Каждый следующий шаг разъяснялся, поскольку я считал важным, чтобы Вера осознанно и активно участвовала в этом процессе, обретая утерянный контакт со своим телом. И тело стало откликаться! Постепенно исчезла дрожь в коленях. Выпрямилась спина. Вера научилась прямо сидеть. И наконец, спустя шесть месяцев, она сделала первый самостоятельный шажок.
Летом (два месяца) мы не встречались, затем наши встречи возобновились. В какой-то момент был проведен сеанс визуализации, направленный на проживание и отреагирование первичной травматической ситуации.
Вера держалась все увереннее и увереннее. Теперь она могла стоять пять минут и делать пять-шесть самостоятельных шагов. Мы стали работать над правильной походкой, осваивая кинематику движений. Перемены заметили и врачи, которые наблюдали ее с детства. То, что произошло, очень удивило всех. Но ведь мы не придумали ничего нового, и если бы этим занялись раньше, то проще было бы добиться успеха!
Признание же успехов девочки со стороны врачей добавило ей сил и вдохновения. Я восхищался и восхищаюсь ее настойчивостью. Недавно она самостоятельно вышла из комнаты в прихожую и вернулась обратно. При этом по дороге рассказывала о том, что накануне вообще не могла сделать ни шага!
Поверьте мне, это были на самом деле полноценные шаги. Нам потребовалось на это полтора года. Интересно, что в это время управа района предложила сделать в подъезде пандус, чтобы проще было спускать коляску на улицу. Но теперь я верю в то, что скоро Вера сможет обходиться без коляски.

Александр ШАДУРА