Николай ДИЛИГЕНСКИЙ

СЛОВО
сквозь безмолвие

Фрагменты из книги

ПРЕДИСЛОВИЕ
Позволю себе немного рассказать об авторе, потому что знаю его уже более двадцати лет. В начале своей профессиональной жизни я познакомилась с маленьким мальчиком. Мне объяснили, что это ребенок с аутизмом, что у него большие трудности в установлении контакта с другими людьми. Природа этих трудностей в то время была совсем не ясна. Николка удивил меня своим умным, серьезным и лукавым взглядом. Казалось, что он все понимал, но ничего не делал, не разговаривал, не общался, хотя иногда мог легко произнести достаточно сложные слова.
Потом я узнала много таких «зачарованных» детей, некоторым из них удалось помочь, и это отчасти заслуга Николки: все это время он трудился вместе с нами — с родителями и учителями; вместе с нами пытался понять, что с ним происходит.
Часто в те годы, а иногда и сейчас, аутизм объясняли тем, что такие дети просто не хотят быть с другими людьми (нет потребности в общении) и поэтому стремятся уйти в свой особый внутренний мир. Именно благодаря Николке мы тогда этому не поверили. Мы не только чувствовали в нем свою особенную внутреннюю жизнь, но и временами видели живое внимание и понимание, сочувствие, интерес к людям. Сам он ни в чем активно не участвовал и, казалось, даже испытывал страдание, когда его к этому понуждали, но при этом часто очень живо и адекватно реагировал на происходящее.
Когда в 8—9 лет Николай начал пытаться использовать для общения пластмассовые буквы (поочередно выбрасывал буквы, из которых близкие могли сложить слова и даже фразы), то, кроме бытовых просьб, он довольно скоро стал делиться мыслями по поводу трудности своего положения. Конечно, на первом месте и для него, и для нас сначала была невозможность разговаривать. Это было совершенно непонятно, ведь он очень хотел говорить, мог произнести слово случайно, а специально, целенаправленно сказать ничего не мог. Более того, казалось, что чем больше он стремился, тем меньше мог говорить. Трудности, однако, не ограничивались речью. Так же, как говорить, Николка не мог и делать что-то целенаправленно, не мог учиться по показу. Иногда он делал что-то сам, случайно, по ситуации, но это не закреплялось и не повторялось, поэтому у него не складывались даже самые обычные жизненные навыки, он оставался беспомощным даже в простейшем быту.
Особенно эта трудность образования навыка проявилась, когда Николай начал учиться писать. Сначала очень долго пришлось водить его рукой, прежде чем обозначилась его собственная активность в воспроизведении контура буквы. Годы они тренировались вместе с отцом для того, чтобы Николай смог перейти к почти самостоятельному письму. Он продолжал нуждаться в помощи, но теперь она могла заключаться в простом прикосновении к плечу или присутствии отца рядом.
Новая эпоха в его жизни началась, когда он научился чертить буквы на ладони отца. Они так хорошо понимали друг друга, что буквы можно было изображать редуцированно, а слова не дописывать. Появилась возможность быстрого и естественного «устного» общения. Но только с отцом. Другие не могли разбирать эти знаки, и отец стал необходимым переводчиком между Николаем и всеми остальными людьми. Понятно, что это имело и положительные, и отрицательные стороны.
Конечно, мы все сознавали опасность возрастающей зависимости от единственного способа связи с миром. Николай постоянно тренировался вместе с отцом, отрабатывая навык независимого письма, в последние годы особое внимание было обращено на развитие самостоятельности в бытовой домашней жизни, поиск других способов коммуникации с окружающими людьми. Эта работа ведется целой командой специалистов, и уже есть определенные успехи.
Постепенно мы поняли, что такой разговор может стать для Николая и способом выйти к общению с более широким кругом людей, и предложили ему «надиктовать» нам свои записки — воспоминания о детстве и размышления о происходящем сейчас. Предложение было им с радостью принято, и в течение пяти лет мы, правда, не очень регулярно, но встречались и разговаривали на все важные для нас темы. Николай через отца диктовал нам свои сообщения, отвечал на наши вопросы. Записи этих разговоров и составляют эту рукопись. Перечитывая, Николай часто дополнял их позднейшими уточнениями и с увлечением редактировал, придавая им большую литературную правильность, мы же пытались удержать его от этого и сохранить живую интонацию разговора.

Ольга НИКОЛЬСКАЯ

Вообще, я не сразу понял, что у меня не все в порядке с моими нервами и умением нормально повседневные простые вещи, подобно всем людям, выполнять. Лучше всего я это понял в тот момент, когда мама повезла меня один раз на прогулку, и она очень боялась, что я что-то не так сделаю. В общем, я лучше всего это понял благодаря тому, как реагировали мои близкие на мое поведение, и особенно в присутствии людей посторонних.
Сначала я не очень еще ясно представлял, насколько я больной. И у меня была надежда, что все это пройдет, и очень я этого ожидал, так как и родители в моем присутствии нередко выражали такую надежду.
Вообще я чувствовал себя очень несчастным. А еще я сильно переживал неумение настоящие свои мысли и чувства выразить, хотя мне этого очень хотелось. У меня был страх общения с людьми. Очень я боялся общения даже с близкими. Я боялся, потому что они чего-то от меня хотели, чем-то хотели заинтересовать, что-то спрашивали, а мне это было мучительно.

Я очень хочу понять, почему так получилось, что я не смог жить нормальной жизнью. И, может быть, если я это пойму, у меня появится больше возможностей преодолеть то, что мне мешает. Я пытаюсь вспоминать, как и когда началась у меня утрата речи. Очень я хорошо все это помню. Когда я был совсем маленьким, у меня никогда не было желания говорить. Я отвечал довольно умно на вопросы родителей, однако никакого удовольствия мне это не доставляло. Очевидно, я не был расположен к активному общению с самых первых моих шагов в жизни, а после тяжелой болезни у меня появился уже и страх перед речью. Этот страх распространился и на многие другие явления жизни, вообще я сам не понимал, чего я боюсь, но боялся все время. Этим все свои жизненные возможности я резко уменьшил. Мучительно я все это переживал, но ничего не мог с собой поделать.

Я хочу умом, а когда я начинаю это делать, желание пропадает. Оно пропадает потому, что я еще не могу хорошо делать такие вещи. Это подавляет мое стремление самостоятельно действовать.
Конечно, я понимаю, что я много неприятностей приношу родителям, потому что я нехорошие вещи делаю: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я ужасную вещь делаю — я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я уношу и порчу сигареты мамы и отца; и еще я бросаю под кровать книги и тетрадь.
Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же это делаю, и я не понимаю, почему я не могу прекратить это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать и это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.
Видите, я теперь говорю о более простых вещах, но эти повседневные вещи очень важны. И я не могу преодолеть свои пороки, проявляющиеся в таких простых делах.

Я очень еще хорошо помню, как я увидел первый раз очень меня поразившую картину. Увидел я какую-то женщину, шедшую по улице и разговаривавшую не с другим человеком, а с самой собой. Меня поразило, что человек, оказывается, может разговаривать, даже если его никто не слышит. Ведь я даже никогда не подозревал, что речь рождается от человека как такового. Мне казалось, что речь рождается из взаимодействия двух людей. Ну, как если бы не было у реки двух берегов, то не было бы и моста. И этот мост есть речь.
Вообще, я начал понимать, что моя немота происходит не оттого, что боюсь общения с другим человеком, а оттого, что боюсь, что не могу разговаривать. Я отвык от разговора, а того страха, который меня отучил, у меня уже нет. Когда я понял это, я изменился, стал более общительным, веселым. Вообще, очень я с тех пор стал надеяться, что у меня все пройдет. Ну не тут-то было. Видимо, страх перед общением исчез, а страх перед речью остался. А чем это объяснить, я не знаю. Если бы я это понял, мне было бы легче бороться.

На уроках я ужасно ясно увидел, что у других детей такие же проблемы, как у меня. И что я могу их в чем-то даже лучше решить, чем они. Тогда я увидел, что ужасно нас природа обидела. Насколько мы лишены всего того, что другие нормальные дети имеют. Это меня ввергло в большую тоску. Я даже думал о самоубийстве и в конце концов, все это ясно осознав, тем самым я как бы лучше все свои проблемы понял, и у меня появилось настоящее стремление их решить.
Я все это наконец на свои места поставил. И тогда у меня прошло тоскливое состояние, и я решил, что я просто буду вместе с моими родителями и с вами делать все, чтобы себе помочь, и буду надеяться. В конце концов, мне еще немного лет, не надо думать, что я на всю жизнь без этого останусь. Ну и в результате я стал еще охотнее ходить в школу. И был доволен, когда у меня там что-нибудь получалось и меня там хвалили.

Очень я придаю громадное значение занятиям, которые у меня происходят как с папой, так и с моими учителями. Думаю, что, хотя эти занятия не привели еще к очень крупным сдвигам в моем состоянии, без них оно было бы намного более неудовлетворительным. Очень для меня прежде всего важна непрерывность занятий. Ужасно я переживаю, если они по какой-то причине прерываются. Не могу этого как следует умно разъяснить, но психологически перерывы в занятиях как бы лишают меня точки опоры и я теряю какой-то, хотя бы слабенький, маячок, которым для меня являются наши занятия.
Мне иногда кажется, что у меня эти уроки пробуждают потребность в большей самостоятельности. То есть я эту потребность и раньше очень сильно чувствовал, но, так сказать, чисто теоретически, в жизни я всегда избегал самостоятельных действий, кроме тех, от которых я получал непосредственное удовольствие. Теперь же у меня появляется желание что-то полезное сделать: что-то убрать, помочь по собственной инициативе. Правда, я не всегда это делаю, так как я не всегда уверен, что делаю то, что нужно.
Но во всяком случае такие желания для меня — вещь новая и меня радующая. Я уже научился многим вещам и выполняю их, по словам учителей, неплохо. Вся моя жизнь приняла другой характер.

Я еще хочу сказать, что у меня нет никаких трагических переживаний из-за того, что моя жизнь так необычно, в сравнении с моими сверстниками, сложилась. Иногда я сам этому удивляюсь. Казалось, я должен был бы испытывать трагические и мрачные чувства. Иногда у меня даже это возникает, но не очень часто. Я иногда пытаюсь себе это объяснить. Я думаю, что у меня никогда другой, нормальной жизни не было и, наверное, я не могу ее себе практически, ее ясно представить. И если бы она вдруг наступила, не уверен, что я мог бы к ней легко приспособиться. Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает. Я научился извлекать из нее удовольствие и радости. И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне идти на трудную борьбу против моих трудностей.
Например, она мне мешает начать говорить, наверное я мог бы это сделать. Мне кажется, что, начав говорить, я такое множество проблем себе создам, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.

Ну, теперь о родителях. Я мог бы говорить о них долго. Но главное, что они для меня очень интересны. Я в курсе их профессиональных дел, люблю слушать их разговоры. Я, наверно, в умственном плане под их влиянием нахожусь, и поэтому у меня направленность типично гуманитарная. Меня интересует история, социология, политика и искусство — живопись, музыка, и круг моего чтения этим определяется.
Вернусь к родителям. Папа и мама ужасно меня любят. Ни в чем мне не отказывают. Если даже на меня сердятся и наказывают, то это их негативное ко мне отношение не длится никогда долго. Еще я хочу сказать, что меня восхищает в моих родителях их колоссальная энергия, хотя жизнь у них, я понимаю, нелегкая из-за меня, а также из-за условий жизни в нашей стране. У них много разных интересов.
Что касается папы, то он и пишет, и читает лекции, и как он все это успевает, трудно понять, ведь у него много и чисто административных обязанностей по работе. Мне это очень поучительно, но пример с него мне брать не удается, мешают мои проблемы нервные...
У мамы я учился ее неувядаемой энергии, ее живому интересу ко всему, с чем она в жизни сталкивается, идет ли речь о ее друзьях, событиях, политических, культурных.
У мамы я также учился пытливости ума. Я думаю, что из нашей семьи она более всего способна на мелкие детали и вещи обращать внимание, как-то их продумывать. Ну, вообще, она человек, который умеет максимально много в себя вбирать и перерабатывать то, что происходит вокруг нее.
Ну и еще я от нее научился уметь наслаждаться не чем-то редким и особенным, но теми повседневными радостями, которые даже при нашей однообразной и нелегкой для моих родителей жизни можно испытывать. Вот этому я от мамы учился, и, я думаю, у меня многое от того, чему я от нее научился, вошло в характер. Например, я тоже могу радоваться маленьким и скромным переживаниям, например, прогулке по городу, на даче, вкусной еде и т.д.

Вокруг нашей семьи ужасно много интересных людей, которые являются для меня очень важным источником мыслей и знаний. Очень я люблю слушать их рассказы, а также их споры друг с другом и с моими родителями. Благодаря этому у меня существует какой-то маленький круг знакомых, очень интересный и очень часто меня побуждающий многие мои представления либо менять, либо уточнять.

И я от таких событий моей жизни очень большое получал (и до сих пор получаю) удовлетворение, и поэтому я считаю, что у меня в жизни много хорошего и я не должен унывать, должен работать. И рано или поздно ко мне придет тот день, о котором я всю жизнь мечтаю, — когда я смогу нормально со всеми разговаривать. И если это произойдет, то, думаю, я быстро научусь всему остальному, чего сейчас не умею.