Ирис ЮХАНССОН

ОСОБОЕ ДЕТСТВО

ПРЕДИСЛОВИЕ К РУССКОМУ ПЕРЕВОДУ
Пять лет назад нам посчастливилось встретиться с необыкновенным человеком — Ирис Юханссон. Разговор с ней был долгим и интересным. Ирис рассказывала о том, что ей пришлось пережить в детстве из-за глубоких нарушений общения (много позже ей поставили диагноз «ранний детский аутизм»), и о своем отце, сыгравшем определяющую роль в ее жизни. Наши вопросы так и сыпались на Ирис со всех сторон. как она чувствовала и воспринимала других людей? Почему долго не могла пользоваться речью для общения? Как научилась читать и писать? Как относилась к боли, к голоду? Для нас, работающих с аутичными детьми, это было не простое любопытство. Ведь часто нам бывает непонятно, что именно вызвало у ребенка крик, испуг или панику. Воспоминания Ирис помогают найти ключ ко многим подобным загадкам.
В конце нашей встречи Ирис изложила свою собственную теорию возникновения нарушений общения, в том числе аутизма. В основе ее лежит идея о том, что у некоторых детей изначально низкий уровень доверия к людям. Это доверие, по мнению Ирис, и является той жизненной силой, которая необходима для полноценного развития ребенка.
И главный вопрос, который на протяжении всей встречи не оставлял в покое: неужели это возможно? Эта коммуникабельная женщина, внимательная к другим и обаятельная, была глубоко аутичным ребенком? Важно даже не то, что из глубоко аутичного ребенка Ирис превратилась в опытного психолога, консультирующего педагогов и родителей, а то, что она стала интересным в общении и отзывчивым человеком. Она научилась разделять радости и печали других людей, сохранив в то же время свой особенный внутренний мир.
Текст воспоминаний — глубокий и нелинейный, многие мысли в нем не раскрыты, а только намечены. Он требует анализа и серьезных размышлений, соотнесения с собственным опытом.

И.Ю. ЗАХАРОВА,
специалист Центра лечебной педагогики

В первые три месяца жизни я ничем не отличалась от других детей. Мать кормила меня и меняла пеленки через каждые четыре часа, и все было спокойно вокруг меня.
В скором времени меня в нос ужалила пчела, у меня распухло все лицо, а глаза превратились в две маленькие щелочки, но я не кричала и, казалось, меня это не слишком беспокоило. Тогда-то отец понял, что мои реакции не вполне нормальны. Его это очень удивило, но он не понимал, отчего это происходит. Он все чаще замечал, что со мной нельзя сохранять контакт. В какой-то миг я вдруг обращала на него внимание, и тогда он мог на минутку почувствовать контакт со мной, чтобы вскоре обнаружить, что я снова погрузилась в себя и до меня больше не достучаться.
Отец — в основном возился со мной он — раздумывал, как привлечь ко мне всеобщий интерес, хотя я сама вовсе и не стремилась к этому. Он сшил заплечный мешок и в нем носил меня, сколько мог, особенно когда он ходил на скотный двор и доил своих коров. У него была такая странная черта — он охотно разговаривал сам с собой, с животными и растениями, и со всем, что попадалось ему на глаза. Он считал это естественным — если ты не один, почему не поговорить.
Когда он носил меня на спине, он говорил обо всем, что приходило в голову, вслух. Не для того, чтобы я понимала, а потому, что я была рядом. Теперь я знаю, что это имело огромное значение для моего развития — голова к голове и его ненавязчивый разговор с самим собой.

В доме он соорудил гамак в проеме кухонной двери, так что все входящие и выходящие должны были проходить подо мной. Это означало, что все «гулили» и заговаривали со мной. Когда я подросла, он повесил на том же месте качели, и я часами могла сидеть на них.
Папа таскал меня с собой во все мыслимые и немыслимые места, чтобы я, как он говорил, «не была отрезана от мира». Первые три года моей жизни это не представляло трудности, потому что тогда я не кричала и не требовала ничего. Он рассказывал, что я была похожа на угря, и уползала, как только кто-то обращался ко мне, или пытался потрогать меня, или взять на руки.
Я пребывала в таком состоянии, которого никто не мог ни понять, ни разделить со мной. Изредка, на какую-то секунду, папа улавливал проблеск контакта, но по большей части я была где-то внутри себя, недосягаемая для общения. Было такое впечатление, будто я не вполне присутствую в мире, будто я не совсем родилась.

Папа использовал каждый обеденный перерыв — летом на лужайке, а зимой на постели — он клал меня на небольшом расстоянии от себя так, чтобы мои глаза приходились напротив его глаз, и пытался привлечь мое внимание. Это было большое испытание для него: я смотрела прямо сквозь него, мимо него, словно тело его было пустым. У него возникали очень неприятные чувства. Он рассказывал, что иногда впадал в такую ярость, что ему хотелось шваркнуть меня об стену, иногда его охватывал такой ужас, ему казалось, что я раскрыла какую-то его тайну, страшную тайну, иногда его охватывало отчаяние. Казалось, я проникала в его чувства, хотя я в это время была очень далеко. В какие-то моменты я бывала там и видела его, и тогда он ликовал, но в следующий миг я опять исчезала. Он знал, что пройдет несколько часов, прежде чем ему удастся снова войти со мной в контакт.
Он никак не мог уразуметь, что со мной: с одной стороны, я вызывала у него сильные чувства, при этом отсутствуя в реальном мире, а с другой стороны, могла находиться в полном, нормальном контакте с ним и при малейшем проявлении чувства с его стороны снова исчезала. Когда я была в контакте с ним, в это мгновение я казалась совершенно спокойной, безмятежной. Это обескураживало его. Он решил попробовать удержать контакт, хотела я того или нет, и это должно было происходить на его условиях, а не на моих, как случалось до сих пор.

Ему это удалось, когда мне было чуть больше трех лет, и тогда появился крик, пробудились боль и страх. Отец был рад, теперь он знал, что можно вступить со мной в контакт, но окружающие пугались. Лишь только кто-то дотрагивался до меня, смотрел на меня, делал что-то неожиданное, направлялся или обращался ко мне, я поднимала дикий вопль. Я кричала так постоянно, и они не переносили этого крика, который исключал всякое нормальное общение.
С трех до шести лет моя жизнь состояла из того, что я либо сидела в одиночестве, либо была в моем «состоянии» и играла дома или во дворе, еще папа занимал меня или заставлял кого-нибудь занимать меня.
Все время, которое у него было, папа посвящал тому, чтобы научить меня элементарным вещам, которые я с трудом понимала. Он знал, что пытаться научить меня, когда я была в «состоянии», бессмысленно; я могла механически делать то, что он просил, но это не оставалось в памяти. Напротив, если он заставлял меня входить в его атмосферу, хорошее поведение иногда закреплялось и становилось постоянным. К сожалению, так бывало не каждый раз, но все же это было лучше, чем когда я вообще не шла на контакт. Ни одно поведение не было постоянным, оно исчезало и появлялось снова самым непостижимым образом.

Одеваться, умываться, ходить в туалет, чистить зубы, ложиться спать, есть и другие ежедневные ритуалы не имели для меня никакого смысла. Если бы никто не проявлял заботу обо мне, я сама бы никогда пальцем не пошевелила. Одежду я часто надевала наизнанку, потому что лицевая сторона была мягче изнаночной, и у меня начиналась «вспышка», если кто-то пытался помешать мне. Часто я срывала с себя всю одежду и бегала голой, даже по снегу зимой. Я любила воду и купалась в каждой луже.
Оказалось, что я совершенно не могу рассчитать, предвидеть что-либо. Я не могла ничего запомнить или думать о нескольких разных вещах; когда происходили такие случаи, срабатывал условный рефлекс, и я всегда удирала, стремительно, словно ласка.
В те годы, когда я начала кричать, папа заметил, что я не понимаю содержания речи нормальным образом, не осмысливаю ее. Конкретные понятия я усваивала хорошо, если их не нужно было обобщать. Лампа — это именно та лампа, которая выглядит вот так, и никак иначе. Если кто-то говорил о лампе другого типа, ее для меня не существовало. Ее просто не было, пока кто-либо не прибавлял к этому слову что-либо, что отличало бы его от первого понятия, которое я усвоила, например, настольная лампа, настенная лампа и т.д. Люди, способные к общению, в первые годы жизни ассоциируют лампу с ее функцией: то, что можно гасить и включать, называется лампа, но я не могла мыслить таким образом.
Для отца это было непостижимо: иногда он мог рассказывать мне очень сложные для понимания и запутанные вещи — не для того, чтобы я поняла его, а потому что он сам лучше понимал их, когда проговаривал вслух. Позже он стал понимать, что я усваивала эти сложные вещи, но при этом не воспринимала простейших вещей, которые он говорил мне. Он говорил, что мной так же трудно управлять, как сном, чтобы он закончился так, как хочется.
Казалось, что мозг отрывается от своей опоры, память испаряется или погружается в недоступные глубины. Было совершенно невозможно заставить меня понять и использовать слова «я», «ты», «мы».

Отец поставил в чулане зеркало в полный рост, становился рядом со мной и учил меня. Сначала я должна была стоять сбоку от зеркала, лицом к нему, и смотреть, как он говорил со своим отражением в зеркале, и показывал пальцем на себя, и говорил о себе: «Я». Потом он ставил меня перед зеркалом, и я должна была делать то же самое. Так продолжалось несколько лет, пока у меня не появилось ощущение того, что «Я» — это то, что каждый может сказать, говоря о себе самом, и что это каждый раз имеет разный смысл, в зависимости от того, кто произносит это слово. Мне было девять лет, когда в один прекрасный день я смогла более или менее удовлетворительно усвоить это понятие.
На меня нельзя было положиться, а поскольку у меня не было инстинкта самосохранения или нормальной реакции на боль, я легко могла попасть в ситуацию, опасную для жизни. Нельзя было верить ни одному моему слову. Иногда я могла осмысленно ответить на заданный мне вопрос, но часто бывало, что я отвечала невпопад. Меня пытались учить, что хорошо и что плохо, что правда, что ложь, но я не могла связать эти понятия со своей жизнью. Бывало так, что я случайно отвечала правду, но это бывало так редко, что не принималось в расчет.
Папа установил, что, когда я была вдвоем с тетей Эммой, моей проблемы как бы и не существовало. С ней я как будто все слышала и понимала, делала, что она говорит, у меня не было стереотипных движений, и даже лицо у меня совершенно менялось. Только он входил в комнату, я преображалась и все эти специфические реакции возвращались, но когда он наблюдал за мной через окно, когда его не было в комнате, я вела себя адекватно. Этого он никак не мог уяснить. Он понимал, что ни один известный ему диагноз мне не подходит. Он сознавал, что я во многих отношениях неадекватна, но не умственно отсталая и не психически больная; так что же тогда со мной? Да, он так и не понимал этого, пока я не выросла и не смогла объяснить ему, как организован мой внутренний мир.

Передо мной стояла дилемма: внутри моего «состояния» было так спокойно и безопасно, что мне всегда хотелось там оставаться, но иногда мне становилось ужасно одиноко, и этого я не могла вынести. Я наполняла его чем-нибудь, чтобы уйти от пустоты: я царапала, кусала себя, билась головой о стену и т.п. Я причиняла себе боль, и тогда пустота уходила, и я могла смеяться.
Когда я входила в мое «состояние», мне было так спокойно. Но мне, как и всем людям, нужны были отношения с другими людьми, а это было пугающим, трудным, причиняло мне такую боль, что внутри меня все разрывалось на части каждый раз, когда кто-то пытался войти со мной в контакт.
Папа решил, что я, несмотря на мою дикость, должна, насколько это возможно, участвовать в жизни окружающих меня людей. Он понимал, что моя социализация зависела от того, насколько окружающие могли — любыми способами, которые были их в распоряжении, — развивать у меня интерес к людям и их мысли.
Я не очень интересовалась людьми. Мой мир был населен всем, что только есть на свете: столами, стульями, растениями, животными, людьми, но меня занимали только обстоятельства, в которых я жила. Люди были более тягостными, чем животные и всякие вещи, потому что они все время менялись и хотели от меня чего-то непонятного, того, что причиняло мне боль или вызывало беспокойство.
Папа продолжал учить меня жизни: он то занимался упражнениями с зеркалом, то рассказывал мне что-либо или заставлял меня удерживать внимание, слушая радио, показывал мне все, с чем он сталкивался, разрешал мне писать красками и рисовать карандашом. Особенно белым мелом на грифельной доске.

Я пошла в школу, но у меня ничего не получалось. С первого по четвертый класс учительницы не понимали, в чем дело, казалось, будто я испытывала их терпение. Получалось, что, если я не научилась элементарным вещам, значит, они никчемные люди. Это означало, что я постоянно подвергалась давлению, которому мне нечего было противопоставить. Мой брат читал мне вслух все домашние задания, пока я не выучивала их наизусть, но я не понимала содержания. Он писал, а я списывала, так что мои тетради не были пустыми. Дома было легче, чем в школе, потому что там мне почти все время приходилось притворяться.
Таким образом я перешла в пятый класс и нашла замечательного учителя. Он сказал себе, что не понимает моей дислексии и неспособности отвечать на вопросы, и решил сделать все возможное, чтобы научить меня всему этому. Я сидела на передней скамье, а он стоял, наклонившись ко мне, и объяснял все еще раз, специально для меня. Написание сочинения происходило так: я писала много букв, которые мы с ним могли прочесть, потом я стояла сбоку от его учительского места и описывала все, что вижу, он записывал, а потом я списывала. Тогда он засчитывал мое участие, и мне можно было поставить отметку.

Постепенно я стала понимать, что я уже снаружи и не могу оставаться в «состоянии», даже если бы захотела. Моя направленность уже определилась, любопытство по отношению к другим людям и к общению, отношениям, контактам уже овладело мной, и я не могла отбросить это. Это был экзистенциальный внутренний выбор, и я чувствовала что-то совершенно новое в своем теле, когда я «выходила наружу».

Перевод со шведского
О.Б. Рожанской